Ik heb al veertien en een half jaar NAH, Niet Aangeboren Hersenletsel. Inmiddels weet ik vrij aardig hoe de hazen lopen op het gebied van NAH, ook omdat ik als ervaringsdeskundige actief ben. Vanaf het begin had ik goede ondersteuning, mede doordat ik vanuit revalidatiecentrum de Vogellanden gekoppeld werd aan een begeleider van InteraktContour. Ik had wat dat betreft dus geluk, maar dat geldt voor veel mensen met NAH en hun naasten niet. Zij weten niet wat te doen en waar ze terecht kunnen. En dat vind ik jammer en onnodig. Er zou een website moeten zijn waar zij de nodige informatie kunnen vinden.
Nu kun ja natuurlijk zeggen: ‘Ja maar, organisaties als InteraktContour hebben toch websites daarvoor’. En je kunt op internet ook wel allerlei informatie vinden over wat NAH inhoudt en welke gevolgen het kan hebben. Klopt, maar toch geeft dat niet de informatie die mensen volgens mij nodig hebben, bijvoorbeeld als je wilt weten hoe het in Zwolle zit met alles rondom NAH. Ik hoor ook van collega ervaringsdeskundigen dat ze mensen spreken die helemaal vastlopen. Het zou daarom fijn zijn als er een website is waar je onafhankelijk informatie kunt vinden en krijgen over NAH in Zwolle. Dat zou ook naar andere plaatsen vertaald kunnen worden.
Op mijn site ben ik al bezig met een pagina waarop een deel van die gewenste informatie te vinden is. Je zou die pagina kunnen zien als een opzetje voor een site. Op die pagina staat in ieder geval wat basisinformatie over NAH, over mijn NAH en (nog flink in ontwikkeling) over allerlei activiteiten rondom NAH in Zwolle. Maar op een aparte site kan veel meer. Daar kun je een discussieforum plaatsen, een agenda met NAH-activiteiten plaatsen, makkelijk meer schrijvers toegang geven, uitgebreide informatie geven over organisaties die in Zwolle met NAH bezig zijn, meer reclame maken voor de activiteiten van de ervaringsdeskundigen en links plaatsen naar veel websites met informatie. En dat is nog maar een klein gedeelte van wat er allemaal op kan en in mijn ogen ook zou moeten.
En door simpelweg een soort van routebeschrijving te geven na het krijgen van NAH in Zwolle help je ook mensen. Niet alleen maar voor degenen die getroffen worden door NAH, maar ook voor hun naasten c.q. mantelzorgers. Ook die kunnen hulp goed gebruiken. En dan bedoel ik niet alleen maar praktische hulp, maar ook psychische hulp.
Ik hoop dat het een keer lukt om zo’n website voor elkaar te krijgen. Het heeft blijkbaar tijd nodig, maar de aanhouder wint. Dat zegt men tenminste altijd. Aan mij zal het niet liggen.
0 Reacties